分享一个真实地患儿家庭故事：『28岁的我，想带父母回到2岁时的儿童肿瘤病房看看』

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“26年了，提到这些事情，我还是很脆弱的。”鹏飞妈妈一度哽咽，“我还是会忍不住伤心。”

采访之初，在了解到鹏飞的经历，我一直钦佩于这位妈妈的果敢与勇气，所能想到的“伟大，坚强，了不起”，放在她身上都不为过。

未曾料想，时过境迁，那段往事仍让当年这位义无反顾的战士泪目，霎那脆弱下来。

“谁碰上这种事情都得坚持往下走，因为是你把他带到这个世界上的，必须用你最大的力量去保护他。遇到再大的困难，也要坚持到最后，让他有机会尝到人生的酸甜苦辣。”

1岁7个月，接到一纸判决，那就战斗吧

1994年，快过年了，大家都很开心，一起到外婆家拜年。舅舅看到这个可爱的小娃娃，随口嘟囔了一句：“这孩子肚子怎么鼓鼓的，而且还硬，你们要不要带他去医院看看。”

鹏飞自打出生起，一直体弱多病，几乎每月跑一次医院，父母尽心尽力给他更多更好的照顾，但也没有多想，毕竟体弱的孩子有的是，长大就会慢慢好了。

事后想来，这趟艰难又幸运的旅程，有几根及时的幸运交接棒，把他安全护送出泥沼，这是第一根。

爸爸妈妈没有把舅舅的疑惑当作耳旁风，而是立刻带他到大同的地区医院做了腹部B超，儿科主任看到结果脸色就沉下来：“肝上有个点，可能是不好的现象，去三医院复查一下吧。”

爸爸妈妈赶往大同三院的路上，紧张，始终绷着一根紧紧的弦；担心，忍不住胡思乱想，但也心存侥幸，尽量往好的方面想：万一是误诊呢，就像千千万万普普通通的家庭一样，这么小概率的事情，怎么就能让我们赶上了呢？

直到三医院做完大大小小的一系列检查，也同样给了一纸无情的判决——大概率是肝癌。

这一记重锤，终究还是落下来，砸得人顿时懵了小鹏飞资料，完全不能相信眼前的事实，也不知如何是好。医生说：“这个病不能耽搁，要不去北京吧！”父母这才回过神儿来。

鹏飞小时候

第二天，带上孩子，带上家里能拿出的所有的钱，一家三口一刻也不想耽搁，匆匆踏上前往北京的路。这恐怕是此生最焦灼的一段路，看着怀里那个稚气未脱的孩子，心里空空的，好像被什么东西一下子淹没了，困在一个漆黑的深渊，找不到出口。

好不容易熬到北京，赶到301医院，冥冥中第二根幸运棒出现了。90年代初，并没有太多可以收集专业信息的渠道，千里迢迢赶来求医，人生地不熟。但幸运的是，那天挂上号的医生，恰好是儿童医院小儿外科泰斗张金哲老先生的徒弟。

他给鹏飞做完一系列检查，开门见山地提示父母：“这个病不好治，后期还有很多费用，你们商量一下吧！”

鹏飞妈妈后来在回忆时，不无遗憾地说：“当时在场的还有另外3个家庭，他们犹豫后抱着孩子回家了。”“我想说：坚持下去，真的，幸运真的会出现的。”

我问鹏飞妈妈：“你们当时犹豫过吗？”因为知道当时家里的经济条件并不宽裕。她告诉我：“她和爸爸一致决定：咋能不治呢？就是借钱也要治，能走多远就走多远。”

他们把这种坚定告诉医生，于是医生手写了一张纸条，让他们去儿童医院找自己的老师。

鹏飞的父母并没想到，正是他们的坚持，让第三根幸运的交接棒顺利地把小鹏飞接了过去。

他们当年并不知道医生口中的那位老师就是张金哲院士，也并不知晓当时已是70多岁的张老先生，在中国小儿外科领域，是怎样一位德高望重的存在。只清清楚楚地记得医生的话：“去找张金哲吧，如果他说能救，那孩子就有希望。如果他也无能为力，就抱着孩子回家吧！”

现在，他们的心终于可以安定下来一些，感觉能抓住些什么，不再那么无助，只需要握紧这根希望之绳，用尽全力往上攀爬就好了。

2岁，儿童医院里的生日

来到儿童医院，一切渐渐明朗起来，这里对鹏飞来说，无疑是一个新的起点。

张老先生发现小鹏飞的病情虽然棘手，但他对药物敏感，是有治愈机会的。当然，失败的风险，也无时无刻伴随在治疗的每一个环节中。于是，那个两难的问题又摆在了面前­——“要继续尝试小鹏飞资料，继续前行吗？”

当年正是计划生育政策施行的时期，护士好心地提醒父母：“你们这种情况，是可以生育二胎的。”亲戚朋友们的态度也很明确：“既然风险这么大，到时候人财两空怎么办？”“就算治好了，以后会不会复发？”“这么大的病，就算痊愈，以后能跟健康的孩子一样吗？你们父母要负责他一辈子吗？”

妈妈当即在心里有了决断，爸爸也没有犹豫，他们觉得既然此生他们三个已经联在一起了，那么，什么也不能够让他们分开，他们会努力抓牢彼此，绝不轻易放手。

检查、打针、手术、化疗……鹏飞身边曾经并肩战斗的战友，有的没有走下手术台，有的没有坚持到终点，每当目睹到这些最不愿意面对的场景，他们的心里就一紧，黑夜里会害怕。不过他们已经有了默契，这个时候，握着手，靠着肩，默默地，彼此依靠，相互打气。

战斗一个接一个，没有留给他们太多用来伤心和踌躇的时间。他们没有间隙去思量前方的战场还有多远，没有余力去考虑这次战役是否值得去拼命，只在偶尔回望赢下的阵地时，希望便加高一层，看到前方的天际，透着黎明破晓的曙光。

做完手术，鹏飞在北京儿童医院度过了他的2岁生日。

手术前北京&手术后大同

7岁，指标全部正常，这场战役总算可以结束了

手术做得非常顺利，鹏飞甚至会觉得肚子里藏着一个杰作。直到他长大了，每次体检，轮到他躺在那里做腹部B超时，很多医生会特意跑过来围观，忍不住惊叹，当年肝上的那个刀口，“今天看上去依然醒目又漂亮！”

出院回到大同，宣告了这场战役的阶段性胜利，接下来长达2年的持久战，鹏飞和父母每隔3个月需要往返北京，到儿童医院做检查，拿化疗药物，然后回大同进行化疗。

原本以为在后来成长的日子里，鹏飞会面临大大小小的困难，刻骨铭心，原本以为这篇访谈会是他一路披荆斩棘的故事。

而当进一步去了解这个家庭，事实并不如我当初设想的那样，疾病并没有在鹏飞的心里留下太多艰难的印记，反倒是那些温暖的瞬间，在他的记忆里极具生命力地鲜活着。

“我印象中那会儿一直母乳到3、4岁才断奶。”这个一出生，就给他挑战的世界，并未让他缺失安全感。

“那会儿我家住在6楼的西边，冬天很冷，父母把我要穿的衣服捂热，再帮我穿上。”提到此处，鹏飞有一点儿不好意思，他如今会觉得当年他得到的那些照顾，有些过于周到了。可是想想，这份爱，差点无处安放，现在好不容易找到落脚点，多点又何妨。

鹏飞健康快乐的成长

“爸妈对我的体育运动特别重视，从小到大基本就没断过。”“我记得那会儿晚上要往返5公里去游泳，一坚持就是好几年。”“后来大了参加骑行俱乐部，我爸也特别支持我，给我买车很慷慨，还升级过。”

这些孩子眼中快乐的运动经历，后来妈妈也提起过。为了增加鹏飞的免疫力、提高身体素质，体育运动从来就没有缺席过，父母会全力给他最大的支持。

所以鹏飞在回忆他幼儿园到学校的成长生涯时，他一直觉得自己跟邻家男孩没什么不同，父母仍然会在学习上对他严格要求，仍然不允许他轻易放弃，周末他也一样要奔赴英语、书法辅导班。

那些年，担心和压力在父母这里却并没有消减，还没到最终胜利的时候。

每次拿到复查结果，仍旧不敢看，再加上家里本不富裕的经济，因为治病，出现了危机，每次需要用钱，都会发现卡上的钱不太够。孩子的营养补给也不能马虎，蛋白质，蔬菜水果都要精心配比，他们只能自己省着，盘算着。

所有的不易，到他们这里就画上了句号，转过身，递给鹏飞的，是一个跟其他孩子一样的宽松环境，跟其它孩子一样健康快乐成长的希望。

这样坚持到7岁，随着指标全部恢复正常，鹏飞终于可以跟肝母细胞瘤say 了，父母也终于可以放下那颗悬着的心，长吁一口气，退下战场。

22岁，一颗种子悄悄萌发

对于鹏飞来说，那场战役是模糊的，2岁那年的经历，并没有根植在他记忆里，尽管足够沉重；他自认为成长经历也算不上坎坷，如果非要说有什么特别的，可能是肚子上那条小手指粗的横跨整个腹部的疤痕会时不时提醒他，有点与众不同。

还有就是自己现在颇有“怨言”的，父母在生活上对他的那点“溺爱”。但那场战役确实给他带来了切切实实的影响，他自己也是多年后才意识到的，那些不经意间收获到的点点善意的种子，悄悄萌发。

他常听到爸爸感叹：“张爷爷每次都特意把手捂热了，才给你做检查。”“医生没有因为我们是外地来看病的，什么都不懂就敷衍了事，还写了字条转诊给北京的专家。”鹏飞的父母总在说：“遇到他们，是你的幸运啊！”

长大后，家里的情况逐渐好转，父母才时不时跟他唠叨唠叨当年的拮据，希望他记得别人的好，那时候，家属院里的邻居，厂里的同事，都给他们自愿捐过款。

多年后，好哥们也跟他提起：“那会儿父母会让我们小心，说你生过那么大的病，让我们多让着你。”

……

鹏飞和妈妈

因为疾病，鹏飞收获到的那许多温暖，跟他紧紧关联在一起，带给他的烙印并没有随着时间消逝，反而越来越深。

过去，他总是说服自己，跟别人一样普通如常，不太愿意谈起他的不同，公共澡堂洗澡时，他会刻意晚进早出。

直到22岁那年，一次偶然的机会，他在电脑上不经意搜索“肝母细胞瘤”，接着鬼使神差地进入了屏幕上方的“病友交流群”，于是，今天的故事，就开启了。

刚开始进群的大部分时间里，鹏飞作为旁观者，一直在潜水。这个百人大群，信息经常闪烁不断，成员大多是病孩的父母。新加入的人，无助，惶恐，小心翼翼；有过经验的人，就从容，坚定多了，他们无私地分享着自己的求医和救治经验；而像鹏飞这样作为第一当事人出现的，大概也就只有他一人了。

那天，他忽然很想说句话。于是，大家知道了他居然不是父母，而是20年之后那个大病痊愈的孩子。本来就挺热闹的群，立刻沸腾。大家你一言我一语，问他现在的感受，20年来的生活，发现他挺拔而健壮，跟普通人一样上学，工作，群里的气氛顿时有了久违的轻松。

后来，鹏飞的发言渐渐多了起来，他一有空，经常会作为过来人，去安慰那些父母。有时，遇到不太开心的事儿，他也习惯到群里吐槽一下，自然也会收到很多熟悉又陌生的安慰。

2014年22岁的鹏飞

游泳成为鹏飞生活中不可缺少的部分

6年来，群里的人来了又走，不断地更迭着，而鹏飞，一直驻守在这里，他已经习惯了那种情感上的联络。

每到自己生命里的特殊时刻，比如：那天，他大婚，娶了漂亮的新娘；那天，他的宝贝女儿呱呱坠地，健康又活泼，他都不忘发一张照片，他希望大家见证他美好的生活，他愿他带去的希望足够大，足以把家长拉出困境，带着十足的信心来打这场仗。

他也因此收获了许多患儿家长的信任和感激，他们曾帮他联系儿童医院，查找当年的病例档案；帮他联络来京，看看当年救治他的张爷爷；让他知道了向日葵儿童，并成为其中的一名志愿者……

鹏飞发现：他现在已不会再去掩饰他的患病经历，而是更愿意去分享那些成长和经验，他感受到了传递出去的那份温暖的沉甸甸的分量。

28岁，而立之年，鹏飞的新年flag

采访快结束的时候，鹏飞告诉我：按照他们那里的算法，他也快三十了，而立之年，他觉得该有些变化，标记“而立”的含义。他说新的一年，他给自己定了些目标。

第一条，戒烟戒酒，把身体锻炼好。

他说工作后，觉得自己年轻，身体也不错，根本没在意生活习惯。后来在病友群里，看到那些父母不断地向他打听“这个病会不会影响身高？会不会影响视力？会不会……”他仿佛立刻就看到了当年自己的父母，他们的不安，他们的竭尽全力，为了孩子的健康，守护了许多年，现在轮到他了，他觉得有责任继续照顾好自己，守护好那来之不易的健康。

他说，自从自己当上了父亲，责任感顿时占据了生活的方方面面，他不再是那个任性的大男孩了，必须担负起家庭的责任。

第二条，尽自己所能去多做点事儿，帮助别人。

鹏飞主动联系我们，希望我们把他的故事写下来，分享给更多的人。妈妈说，她觉得这些都是好事，都是善举，他们支持他，很欣慰不但把他健康的养大，而且他还是一个善良的人。

以前，鹏飞是孤军作战，现在，他说自己很高兴找到了组织，作为志愿者，他就可以多做些实实在在的事儿了。

第三条，努力多学习些肝母细胞瘤的专业知识。

鹏飞提到这个flag，也觉得有点不可思议，他居然是在20多年后，想帮助别人的时候，才想到要仔仔细细来了解一下当年发生在自己身上的一切。他希望以后再跟大家分享经验的时候，能有专业知识加持，而不仅仅是他自己的个例经验。

第四条，希望有机会来北京探望百岁的张金哲爷爷

他说这几年他也开始“感性”了，他特别想见见当年给了他第2次生命的张老先生；他还想再去儿童医院瞧瞧，那间他度过2岁生日的病房；再去看看那里的孩子，希望他们看到他，就好像看到长大后的自己，那么健壮幸福。

2018年，鹏飞全家福采访后记

鹏飞发了他们一家子的视频给我，里面有他的大婚，妈妈激动的祝词；他的女儿，合着《我的祖国》的旋律，挥着小手；还有妈妈和妻子在给家人包饺子。

鹏飞妈妈发了她唱的歌给我，她说她爱唱歌，那里能倾诉她的喜怒哀乐。

鹏飞在谈到妈妈时，常常用“感性”来形容，大概是他也不太能理解父母当年那么孤注一掷不计后果的行为，只能用非理性来解释。“她那会儿常说我能活下来是我的运气，如果活不下来，就是我们今生没有缘分，但，确实是她给了我2次生命。”

这就是鹏飞的故事，充满勇敢和阳光，他未来的故事还很长，那根传递希望与温暖的接力棒也将一直传接下去……

患病时年纪尚小的孩子，在治疗结束后，可以回到学校开始或者继续学习，但是对于一些年纪稍大的孩子来说，可能因为治病而无法完成正常的学业，在步入社会的时候面临着比常人更大的一些困难。

另一个故事的主人公小晏就面临着这样的问题，17岁确诊白血病，而后面临着就业、生存、恋爱等一系列问题，点击下方链接，阅读小晏的故事，看这个帅气乐观的大男孩是怎么克服这些困难的。

以上故事均收录在2021年11月出版的《我能长大》一书中，本书由「向日葵儿童」精心编著，收录了30个中国家庭求医的真实故事，记录了他们关于坚持与爱的努力，讲述面对突如其来的疾病，我们该如何用科学与爱守护我们的家的感人故事。

除了30个患儿的求医与康复故事，本书还在每个故事后搭配介绍了30个儿童癌症常见的就诊及护理问答，兼具实用性。

《我能长大》封面

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愿每个孩子都有健康光明的未来！